2025年1月12日，在全國上下喜迎新春佳節(jié)的美好時刻，湖南省衡陽市殘疾人聯(lián)合會、歐美同學基金會主辦，上海樾旗商務服務有限公司支持的“星童計劃”孤獨癥兒童早篩行動在湖南省衡陽市啟動。

與會嘉賓啟動儀式合影

      孤獨癥兒童，又被稱作“來自星星的孩子”，有社交溝通障礙、興趣狹隘、行為重復刻板等特征，嚴重影響兒童社會功能和生活質(zhì)量。近年，孤獨癥發(fā)病率呈大幅上升趨勢。據(jù)中國殘聯(lián)2023年發(fā)布的中國殘疾人普查報告數(shù)據(jù)顯示，中國現(xiàn)有孤獨癥患者已超1300萬人，且以每年近20萬人的速度增長，發(fā)病率居精神類殘疾之首。最佳治療期為6歲前，越早干預效果越好。

歐美同學基金會理事長李軍講話

      李軍表示，為貫徹落實2022年國家衛(wèi)生健康委發(fā)布的《0～6歲兒童孤獨癥篩查干預服務規(guī)范（試行）》。以及2024年中國殘聯(lián)等七部門聯(lián)合印發(fā)的《孤獨癥兒童關(guān)愛促進行動實施方案（2024-2028年）》歐美同學基金會發(fā)起實施“星童計劃”，攜手上海交通大學醫(yī)學院附屬新華兒童醫(yī)院副院長、新華醫(yī)院發(fā)育行為兒童保健科主任李斐專家團隊，專注于為0至6歲孤獨癥兒童提供全面且系統(tǒng)的早期篩查、診斷以及干預康復服務，同時提升基層醫(yī)療機構(gòu)對于孤獨癥患兒服務能力，以促進孤獨癥兒童健康成長。他介紹，本次衡陽行動作為“星童計劃”項目首站，我們通過基層康復機構(gòu)教師培訓、專家義診服務、重癥轉(zhuǎn)診與補助支持以及科研合作等核心工作，積極探索實踐“醫(yī)教康融合”創(chuàng)新模式。

湖南省衛(wèi)生健康委黨組成員、副主任劉平安致辭

      劉平安表示，“星童計劃”所倡導的早期干預、家庭參與和社會支持等先進理念在增強孤獨癥兒童生活質(zhì)量和社會融合度方面成效顯著。今天，“星童計劃”在三湘大地上正式啟動，不僅帶來了新的理念，更為兒童健康事業(yè)注入了強大支撐。希望社會各界能以此次活動為契機，凝心聚力，多方協(xié)作，為更多需要幫助的孩子送去溫暖和希望。同時，也誠邀更多社會力量加入進來，共同為全省乃至全國的兒童健康事業(yè)貢獻力量。

湖南省衡陽市人民政府黨組成員、副市長黃艷娥講話

      黃艷娥表示，近年來，衡陽市委、市政府持續(xù)完善殘疾人社會保障制度和關(guān)愛服務體系，積極落實就業(yè)幫扶、政策資金扶持、服務保障，殘疾人的幸福感、獲得感得到較大提升。下一步，衡陽將認真貫徹落實省委、省政府各項指示要求，探索推進“醫(yī)教康融合”新模式，不斷完善殘疾人社會保障制度和關(guān)愛服務體系，努力讓衡陽率先成為對殘疾人最為友好的城市。

衡陽市殘疾人聯(lián)合會理事長張含英致辭

      張含英表示，近年來，衡陽市高度重視孤獨癥兒童關(guān)愛服務工作，每年為1100余名孤獨癥兒童提供康復訓練服務，且去年市殘聯(lián)配合市衛(wèi)健委開展0-6歲兒童孤獨癥篩查與干預服務項目，為精準救助奠定基礎。此次篩查義診活動意義重大，期望營造包容、理解和支持的社會環(huán)境，讓孤獨癥兒童感受溫暖與關(guān)愛。

上海樾旗商務服務有限公司總經(jīng)理郭玉喜發(fā)言

      郭玉喜表示，我們認為企業(yè)的成功不僅在于經(jīng)濟效益，更在于對社會的積極貢獻。今天，我們站在一個新的起點上，將大力支持“星童計劃”，并期待看到更多的孩子因為我們共同的努力而受益，讓每一個孤獨癥孩子都能在充滿愛的環(huán)境中綻放光芒。

上海交通大學醫(yī)學院附屬新華兒童醫(yī)院副院長、新華醫(yī)院發(fā)育行為兒童保健科主任李斐專題講座

      李斐介紹，孤獨癥通常6月起病且進行性加重，3歲確診但缺乏早期診斷標志物，6歲前是康復干預黃金期，因此早期識別篩查極為關(guān)鍵。其高危因素包括遺傳和環(huán)境兩方面，遺傳因素在孤獨癥發(fā)病中起著重要作用。例如，雙生子研究顯示同卵雙生子之間的同病率高達82%，而異卵雙生子則為10%，這表明遺傳因素的重要性。此外，家族研究也發(fā)現(xiàn)，如果一個孩子患有孤獨癥，其同胞患病的風險約為3%至5%。同時，某些特定的染色體異常和基因突變，如SENP1基因的新發(fā)突變，也被認為與孤獨癥有關(guān)聯(lián)。環(huán)境因素中如母親妊娠劇吐、自身免疫病、PFAS污染等都可能增加患病風險。在篩查工具方面，現(xiàn)有行為篩查量表存在依賴主觀判斷、靈敏度低等問題，而客觀篩查工具依托神經(jīng)影像、眼動追蹤等客觀標記物優(yōu)勢明顯。

上海交通大學醫(yī)學院附屬新華醫(yī)院副主任醫(yī)師徐明玉專題講座

      徐明玉介紹，我國服務孤獨癥兒童的康復機構(gòu)數(shù)量逐年上升，至2021年達2681個對300萬的孤獨癥患兒來說依然不足。在冊康復師與孤獨癥兒童的比例為1:130。她介紹了新華醫(yī)院孤獨癥居家干預方案，旨在通過遠程培訓和數(shù)字醫(yī)療平臺增強家長在兒童康復中的參與度。該方案自行研發(fā)和引入了多種團體干預模式，如嬰幼兒父母團體、ImPACT（提升家長作為溝通教師的能力）項目以及RUBI-PT（針對行為管理的家長培訓）等等，分別專注于語言交流、社交技能和行為管理等方面的訓練。利用線上平臺提供的專業(yè)培訓課程，確保家長能夠在日常生活中正確應用所學知識和技術(shù)，幫助孩子克服障礙，提高服務的可達性，使更多家庭受益于專業(yè)指導。

義診現(xiàn)場照片

      新華醫(yī)院專家義診組在現(xiàn)場為孤獨癥兒童進行義診，為孩子們的健康保駕護航。

現(xiàn)場照片

      據(jù)悉，此次歐美同學基金會“星童計劃”衡陽行動的啟動，是關(guān)愛孤獨癥兒童道路上的重要里程碑。未來，“星童計劃”計劃在更多省份推廣，為更多孤獨癥兒童帶來希望，助力他們健康成長，融入社會。愿這份愛心如璀璨星辰，照亮每一個孤獨癥兒童的心靈，共同譜寫充滿愛與希望的新篇章。